Les actions de Trisomie 21 Ardennes

Petite enfance

Nous avons, dès la création de l’association, conçu un livret « mon enfant est porteur de trisomie 21 », qui a été remis gracieusement à tous les professionnels de la naissance, maternités, gynécologues, pédiatres, afin qu’il puisse être remis aux parents des nourrissons et jeunes enfants.

Intégration scolaire

En 2003, une action importante de communication a été mise en place auprès des personnels enseignants et des élèves de ces écoles, par l’intervention d’un spectacle de marionnettes « Un petit frère pas comme les autres » à l’IUFM, au sein des écoles, mais également auprès du grand public dans le cadre du festival international des théâtres de marionnettes.

Nous avons été à l’origine d’une mallette d’information sur la trisomie 21, remise à toutes les équipes pédagogiques du département, accueillant un enfant porteur de trisomie 21 au sein de leur établissement scolaires et intervenons régulièrement à leur demande. La mallette est, en outre, en cours de diffusion auprès des enseignants spécialisés au sein de l’A.S.H.

Nous avons été sollicités pour informer les A.V.S du département, puis, par deux fois, auprès d’enseignants en cours de formation continue ou de CAPASH.

Loisirs

Depuis début 2009, nous avons, progressivement, mis en place une intégration de 3 jeunes et 3 adultes au sein d’un club de tennis dit « ordinaire ».

Nous organisons régulièrement des sorties pour les adhérents, familles et professionnels, afin de leur permettre des temps de partage et d’échange, de découvrir des activités (sportives ou culturelles ..)

Instances

Initialement présente au sein des CCPE et CDES, l’association siège aujourd’hui en tant que titulaire au sein de la CDAPH et de la Commission Exécutive de la MDPH.

L’association siège également en CDCPH.

 Communication

Nous cherchons à faire connaître et démystifier la trisomie 21. Les vecteurs d’informations sont nombreux et variés :

- Participation à la journée nationale de la trisomie 21 :

Depuis 7 ans, nous organisons avec plus de 100 bénévoles extérieurs à l’association, l’opération « Petits Déjeuners » qui nous permet de faire connaitre notre association, ses réalisations et ses objectifs.

Nous avons profité de cette date pour initier la participation de Pascal DUQUENNE à notre journée (2009), en l’accueillant pour une séance de dédicaces et une projection privée du film « le 8^ème jour », et (en 2008)
pour proposer un concert riche d’émotion avec Benoît EPLE, pianiste, et Nathalie NETCHSCHEIN, poétesse, tous deux porteurs de trisomie 21, avec en première partie, un concert des jeunes de l’association (porteurs de trisomie, frères et sœurs), encadrés par Maryse FLORES, au sein de l’E.N.M.D.
- Organisation de nombreuses conférences sur divers thèmes spécifiquement liés à la trisomie 21 (Santé Bucco-dentaire et orthophonie, Fratrie, Hygiène au quotidien, …,

- Diffusion de l’information recueillie au niveau national et européen sur la trisomie 21, par le biais de la revue et des publications de Trisomie 21 France

- Interventions auprès des jeunes (écoles maternelles, primaires, collèges, lycées…)

- Interventions auprès des futurs professionnels (écoles d’infirmier(e)s et d’aide-soignant(e)s, Auxiliaires de vie sociale (adapah, afpa, …)

- Participations aux évènements sportifs locaux afin de porter les couleurs de l’association aux yeux du grand public (Sedan-Charleville, Bike-and-runs..)

- Organisation de la première course nature « Les Chemins de la Trisomie 21 » le 17 octobre 2009, en collaboration avec l’A.B.C (athletic belair club)

- Participation au Collectif Interassociatif Ardennes Handicap